同心协力 点亮非“铜”人生 返回

2017-05-31

肝豆状核变性又称为Wilson病,是一种铜代谢障碍引起的遗传代谢性疾病,多发于儿童和青少年期。很多患儿因家庭贫困或误诊漏诊错过了最佳治疗期,最终导致严重的肝病、脑病,甚至危及生命。


三〇二医院青少年肝病诊疗与研究中心,几十年来致力于儿童遗传代谢性疾病诊疗与研究,积累了丰富的临床经验,并通过二代测序技术,全面筛查基因,实现精准诊断。先后救治了近400名患儿,点燃了家庭的希望,让患儿摆脱了病痛,像健康宝贝一样成长。


北京陈菊梅公益基金会“彩虹行动”,是针对国内贫困家庭肝病妈妈及患儿开展的一项长期持续性救助项目。“彩虹宝贝”是“彩虹行动”救助项目之一,由三〇二医院青少年肝病诊疗与研究中心、菊梅医生集团与安吉康尔科技共同发起,针对肝豆状核变性贫困患儿进行救助。   


一、项目简介


肝豆状核变性又称为Wilson病,是一种铜代谢障碍引起的遗传代谢性疾病,多发于儿童和青少年期。很多患儿因家庭贫困或误诊漏诊错过了最佳治疗期,最终导致严重的肝病、脑病,甚至危及生命。


三〇二医院青少年肝病诊疗与研究中心,几十年来致力于儿童遗传代谢性疾病诊疗与研究,积累了丰富的临床经验,并通过二代测序技术,全面筛查基因,实现精准诊断。先后救治了近400名患儿,点燃了家庭的希望,让患儿摆脱了病痛,像健康宝贝一样成长。


北京陈菊梅公益基金会“彩虹行动”,是针对国内贫困家庭肝病妈妈及患儿开展的一项长期持续性救助项目。“彩虹宝贝”是“彩虹行动”救助项目之一,由三〇二医院青少年肝病诊疗与研究中心、菊梅医生集团与安吉康尔科技共同发起,针对肝豆状核变性贫困患儿进行救助。   


二、救助对象


18周岁(含18周岁)以下;孤儿或经当地政府认证为贫困家庭:城镇居民家庭为当地低保收入职工家庭,当地低保家庭或当地低保边缘户家庭;农村居民家庭为人均年收入低于当地平均水平家庭。


三、定点医院


解放军第三〇二医院。


四、资助金额


对肝豆状核变性患儿贫困家庭给予5000-10000元医疗资助。


五、申请流程


1、符合条件的资助对象,填写《北京陈菊梅公益基金会“彩虹宝贝”救助项目申请表》;
2、农村患儿由村委会,乡(镇)政府证明贫困情况属实,城市患儿由居委会,街道办事处证明贫困情况属实;
3、两名及以上证明人证明申请情况属实。


六、联系方式


三〇二医院青少年肝病诊疗与研究中心  陈大为  13521026267 chdw12@163.com
北京陈菊梅公益基金会 谭莉 13911802904  jmfoundation@126.com

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