先天性肝病少年:生命以痛吻我,我报之以歌 返回

2018-06-08

在302医院的儿童病房,我们见到了小振宇。


14岁的农村少年,患了一种名为“肝豆状核变性”的罕见病,目前已经进入肝衰竭期。


因为生病,小振宇整个人非常瘦,脸色也有些憔悴,但和人说话时,总会扬起一抹纯真的笑容,他是一个腼腆却很温暖的小男孩。

 

 

“你的同学们想你吗?”
“想,他们都很想我,我也想他们。”


“你以后想做什么呢?”
“想读书,考来北京上大学。”


小振宇原先是学校的尖子生,成绩好品行也好,这样优秀的孩子总是让周围人偏爱。


生病后,小振宇仍然爱着两件事:喜欢学习,喜欢唱歌。在家的时候,他很喜欢哼唱歌手张杰的歌曲。

 

 

两年前,小振宇首次出现腹胀、双下肢水肿这些症状,当时妈妈要带他去医院,小振宇不想让看病耽误学习,甚至骗妈妈说是自己胖的。


后来父母坚持带着孩子去做检查,辗转多家医院,最终到了302医院检查出是“肝豆状核变性”。


这两年因为治病,小振宇的成绩到了学校的100多名,即使很努力在学习,但他沮丧地和我们说,很难再赶上去。


我们明白,一边忍受身体疼痛,一边坚持学业,真的好难。

 

 

除了功课被耽误,让少年心里更有负担的,是他觉得自己拖累了整个家庭。


他知道父母为了自己的病花光了积蓄,于是当有人问他 “生病了辛苦吗”, 少年低下脑袋摇摇头,虽然脸上依旧挂着腼腆的笑,却明显心事重重。


我们和他说,要好好吃药,要积极治疗,不要太辛苦,等病好了,便带他去欢乐谷坐过山车,小振宇听到这些话很高兴,认真地期待那天的到来。


14岁的小男生,心里的世界依然单纯善良,但同时也早早学会了把所有的苦都往肚子里咽。他从来没哭过闹过,也没向谁抱怨过。


懂事的样子让人暖心,但也让人更觉苦涩与心疼。

 

 

此时此刻,小振宇还在病房,处于肝衰竭期的他身体很脆弱,正在等待最后一线生机:筹到足够的钱进行肝移植。


在国内,像小振宇一样患有先天性肝病的孩子还有很多。医生说,如果得不到及时、正确的诊治,可导致患儿早期死亡或终身残疾。


但现实生活中,这类疾病由于基层医疗条件限制,或肝移植手术的高昂费用,90%的家庭被误诊或不得不选择放弃治疗。


那些鲜活可爱的生命,如果因为缺钱或者诊疗受限,而永远失去健康,甚至没有未来,这样的悲剧我们不忍看到。因为这种境况是可以被改变的。


为了阻止不幸的发生,你是否愿意伸出援助之手?

 

 

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