我国中小企业缺乏数据获取渠道，医疗数据限制诸多，高质量医疗数据缺乏，增加医疗产品开发成本，规范保障和技术创新支撑不足，医疗数据安全合规能力有待提升，制约着医疗数据和数据要素市场的开发和应用。
2022年12月，中共中央、国务院《关于构建数据基础制度更好发挥数据要素作用的意见》（简称“数据二十条”）明确提出，鼓励行业协会等社会力量积极参与数据要素市场建设，支持专业学术组织牵头开展各行业领域元数据管理、数据脱敏、数据质量、价值评估等标准体系的制定与建设。
由中国医药教育协会立项，上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心（国家儿童医学中心）、菊梅公益基金会联合百奥知和传世科技等创新机构共同编制，《儿童临床数据要素建设与评价规范》团体标准于2024年7月6日正式发布。
《儿童临床数据要素体系建设与评估标准》团体标准发布仪式
《儿童临床数据要素建设与评价规范》团体标准，提出了儿童疾病领域临床数据要素建设的数据体系、体系建设、安全合规、质量评价与资产价值评估方面的相关标准、要求、指标和方法，在明确临床数据安全和相关各方权益的前提下探索了未来儿童临床数据的开发和应用场景。同时，可用于指导我国当前儿童疾病领域的临床数据要素资产化的相关工作，也可供健康医疗、数据安全、数据资产、数据交易等相关机构开展儿童临床数据的合规流通时作参考。
《儿童临床数据要素体系建设与评估标准》征求意见的通知
《儿童临床数据要素建设与评价规范》系国内疾病健康数据要素化首个团体标准。该团体标准立足于儿童临床领域，制定数据要素建设与评估标准，安全合规地挖掘临床数据价值，具有鲜明的疾病属性特色，专业性也十分突出。采用的技术和方法均属行业领先，具有很强的创新性，是国内疾病健康领域数据要素化的第一个团体标准，有着较强的引领作用。——上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心
国内疾病健康数据要素化首个团体标准《儿童临床数据要素建设与评价规范》正式发布
国内首部专病数据要素团体标准发布，国家儿童医学中心（上海）和菊梅公益基金会等机构共同编制
