彩虹行动儿童肝移植/救助项目


我国每年大约有近3000名儿童由于各种先天性疾病导致终末期肝硬化,死亡率超过90%。如果没有积极有效的治疗,80%会在1岁以内因肝功能衰竭而死亡。肝移植是治疗儿童终末期肝病的唯一有效途径。


儿童肝移植主要适应症:胆汁淤积性疾病和遗传代谢性疾病


儿童肝移植的适应症中,以先天性胆道闭锁为代表的胆汁淤积性疾病占比最高,约占所有适应病例的60%~70%。


胆道闭锁是指先天性肝内与肝外胆管闭塞,患儿出生后早期即出现病理性黄疸、白陶土样大便等表现,3月龄内可行肝门空肠吻合术(即葛西手术),但大多数患儿并不能通过葛西手术获得长期根治性疗效,肝移植是其最终治疗手段。


遗传代谢性疾病是儿童肝移植的第二大适应证,占所有适应病例的10%~13%;该类疾病多为罕见病,但种类多,其绝对数量并不少;通常是由于基因突变导致功能蛋白缺失引起局部或全身代谢异常而发病。


我国儿童肝移植存活率:1年93%,5年90%


随着外科技术、麻醉支持、免疫抑制治疗以及多学科合作等多方面技术与管理经验的积累和发展,肝移植患儿的术后生存率及长期生存质量得到了显著改善。儿童肝移植具有不同于成人肝移植的诸多特点,在总体疗效上也明显优于成人肝移植。肝移植已经成为世界上许多地区儿童终末期肝病或急性肝衰竭安全、常规的治疗手段。


中国1996年成功实施首例儿童肝移植手术,至2020年每年肝移植例数已增加至1178例,中国成为全世界儿童肝移植年开展例数最多的国家。


国内儿童肝移植患者1年的存活率达93%,5年的存活率达90%以上,10年的存活率达85%。在日本,据Kasahara教授等人的报道,儿童肝移植受者术后30年的生存率达75%以上。中国台湾手术例数最高的移植中心(高雄长庚纪念医院)3年生存率91%,其中胆道闭锁患儿活体肝移植术后1年和5年生存率均是98%。

 

注:DDLT居民逝世后捐献肝脏移植、LDLT活体肝脏移植
——中国器官移植发展报告(2020)

 

 

2019年,我国亲属间活体肝脏移植占比为13.6%,达到838例。在儿童肝脏移植中,亲属间活体来源占70.4%。


活体肝移植的优势明显,一是不受制于公共分配系统,大幅缩短了患儿等待供肝的时间,而尽早行肝移植可有效避免多脏器损伤,降低等待肝移植期间的病死率;二是活体肝移植多为择期手术,有充足的时间调整患儿和供体的生理及心理状态,减少并发症;三是热缺血时间近乎为零,冷缺血时间亦大大缩短,供肝质量好。由于儿童受体以6月龄至3岁婴幼儿为主,故左外叶移植物是目前最主要的供肝类型。健康成人捐献左外叶通常可保留胆囊,且手术安全性高、并发症少。


因贫困放弃肝移植治疗患儿比例高达80%


换,就有生机!然而,九成以上终末期肝病患儿来自贫困家庭,其家庭因承担不起十几万的肝移植手术,不得不放弃生的希望!据悉,在肝移植手术评估患儿中,因家庭贫困无力支撑手术及术后费用选择放弃治疗者,占比高达80%。一些孩子的生命未来及绽放便匆匆凋零,非常令人痛惜。


“彩虹行动”儿童肝移植公益救助项目


目前,全世界每年进行几十万例器官移植手术,几十万条生命得到了延续。这些成就的背后是许多先驱者的坚持,和更多患者的奉献。


为推动儿童肝移植事业发展,帮助更多贫困患者得到及时有效救治,北京陈菊梅公益基金会发起“彩虹行动”儿童肝移植公益救助项目,是针对儿童肝病及因胆道闭锁、急性肝衰竭、代谢性肝病等需要肝移植手术的贫困患儿和孤残儿童实施的专项救助,项目于2018年6月1日启动。


“彩虹行动”联合张鸿飞、朱志军、孙丽莹等国内顶尖肝病内外科知名专家,以首都医科大学附属友谊医院肝移植中心、解放军总医院第五医学中心(原302医院)青少年肝病中心为“彩虹行动”项目定点合作医院。

 

 

“彩虹行动”儿童肝移植救助项目自启动以来已资助近30名重症患儿完成肝移植手术。

 

 

“彩虹行动”救助流程


救助条件
1、18周岁(含18周岁)以下;
2、孤儿或经当地政府认证为贫困家庭,含城镇居民家庭为当地低保收入职工家庭,当地低保家庭或当地低保边缘户家庭;农村居民家庭为人均年收入低于当地平均水平家庭。


救助金额
符合救助条件的贫困家庭患儿,根据病情及家庭情况获得30000元的肝移植手术费用救助。


救助流程
1、填报申请表,提交疾病证明、贫困证明;
2、救助定点医院审核;
3、基金会核查;
4、拨付款项至定点医院实施救助。


“彩虹行动”定向捐赠流程

 

 

项目咨询:刘桂玲18618157792,谭莉13911802904

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